Постановлением Правительства РФ от 27.04.2024 № 554, вступившим в силу с 01.05.2024, внесены изменения в Правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким заболеванием, утвержденные постановлением Правительства РФ от 21.05.2021 № 769.

Определен порядок направления в «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» предложений по включению в перечни для закупок медицинских изделий и технических средств реабилитации (ранее предложения содержали только лекарственные препараты), а также уточнена процедура определения потребности и обеспечения детей с редкими заболеваниями лекарственными препаратами.